大规模更新-第2(b)部分-詹·格里芬来访!

此更新和下一次更新于4月20日星期一开始;我刚发布晚了一个星期。 在我讨论星期一发生的事情之前,我应该先讲几句话,告诉你简·格里芬是谁。詹(Jen)于两年前病倒,尽管詹(Jen)没有患脑膜炎,但由于其最初感染所引起的败血症,她被要求截断双腿和所有手指/拇指。 就像您当前正在阅读的博客一样,Jen的家人创建了一个博客,以通知她的朋友,家人和支持者她的状况和康复情况。她的故事和杰米的故事是如此相似,以至于珍妮的丈夫尼克说,我们的博客让他觉得自己正在重温珍妮住院期间的事件。 当然,并非一切都完全相同。如前所述,杰米仍然有两只手指的部分和两只大拇指的部分。杰米(Jamie)的腿,手臂,背部和推背因她的感染而被伤口覆盖,而詹(Jen)没有任何这些症状。 另外,Jen在因医疗原因昏迷8周后要进行截肢手术。杰米(Jamie)最初生病后近三个月没有进行截肢手术。 我认为您的意思是正确的-简和杰米的故事并不完全相同,但是尽管有这些差异,但我认为我们找不到像杰米这样的故事的人。詹(Jen)大约有两年的领先优势,正在为我们扫清道路。到目前为止,我们遇到了很多失去双腿的人,有些人有AKA(膝盖以上截肢),有些人有Jamie这样的BKA。有些人失去了一两个手指,一些人失去了整个手臂,一些人患有精神上的并发症,有些人患有与内脏有关的并发症。尽管我们遇到了很多人,但只有简·格里芬(Jen Griffin)面临着杰米(Jamie)即将进入的同样生活状况。 这就是为什么这次会议早该举行了。

我觉得这次会议可能改变了杰米的思维方式。 杰米(Jamie)有一段时间要适应她的新病情,这将需要她花费数月和数年的时间来应对,但她最近一直在说的一件事是:“我本来可以解决失去的双腿,但是却失去了我的双腿。真的很烂。” 我的意思是,她是对的。 而且,即使我已经告诉她一段时间了,她将能够做过去可以做的几乎所有事情,但是她只会呆一会儿……这并不是一个很大的逻辑飞跃从“我失去了大部分手指”到“我再也无法为自己做任何事情了。” (注:詹(Jen)和杰米(Jamie)见面的那天,布特罗斯博士来了,从左手移开了别针,杰米(Jamie)在没有帮助的情况下用一支笔握住了她那不变形的手。 遇见Jen时,她还没有得到这个世界的启示。 即使我已告知Jamie Jen的病情程度,但我认为Jamie并没有为Jen进入房间时所见所闻做好心理准备:一个貌似正常,有吸引力,幸福的女人,她能够做任何事想要做的事情,似乎没有因她的假肢而放慢脚步,对生活的看法也非常好。

老实说,自从我们离开奥斯汀之前,我们一直在等待与Jen Griffin见面。 杰米(Jamie)和詹(Jen)立即结盟。杰米(Jan)(无手指)能做的所有事情看上去都非常震惊。她打开钱包,掏出钱包里的东西,用电话,发短信给人们……她很正常。当然,当她需要拿起银器吃饭时,她用了“袖口”,还有其他一些需要帮助的东西,但杰米被炸死了。詹(Jen)向杰米(Jamie)介绍了交易的所有窍门,这些窍门太多了,无法在这里完整列出(尽管其中一些包括找到一个好的裁缝,可以将您的衣服从纽扣/拉链换成维可牢尼龙搭扣/卡扣;此外,还有一个触摸屏电话等)。 我们主要讨论了仁(Jen)出院后的头几个月的经历–您不喜欢您的假肢吗?这需要多长时间?您希望自己知道要如何安装假肢配件? –你知道,像那样的东西。他们也有一些孤独的时间。我不知道他们在说什么,但杰米(Jamie)需要向真正知道答案的人提问。不是有关如何诊断疾病的问题,而是有关如何克服疾病的问题。不是如何使人适合假肢,而是如何在假肢上行走。 我们可以拥有世界上训练有素的专家,但他们不知道如何从个人角度解决这种情况。这是我希望能在这次会议上结成的纽带,所以我很高兴他们真的成功了。

尼克·格里芬(Nick Griffin)也很酷。他来自澳大利亚,每个人都喜欢。

会议结束后,杰米完全被她的新朋友迷住了。她谈到了詹(Jen)可以做的所有很酷的事情……杰米(Jamie)认为不可能的事情(其他例子:开车,洗澡)。 如果不是杰米第二天与布特罗斯博士会面的意义–您知道,他从杰米手中拿出别针的地方,当杰米独自握笔并告诉我们我们可以回家时,几乎哭了尽快–我们仍在谈论与Jen的会面。杰米(Jamie)找到了一个我们可以从“无指”问题中找到一些指导的人,这真是太好了。但是,这也许是会议上最重要的收获–杰米意识到自己DID有手指,但有拇指。当然,她的手指比我少,但是Jen的手指比Jamie少,Jen和我经常互相发短信,并且一直在进行Google对话。说詹的态度和毅力激发了杰米并改变了她的观点,这是轻描淡写。 她为杰米和我们做了很多事情。詹恩很高兴能成为我们生活的一部分,但并没有像她那样令人兴奋。

您知道为什么我一直推迟发布这些博客文章吗?这么多话要说。真是一个很棒的人的很好的介绍。 [顺便说一句,尼克·格里芬,妈妈和我也度过了愉快的时光,但是谁在乎我们呢? :) ]